鳥取大学ー

ジュベール症候群ぷち親の会の管理もやってくれている
ジュベールネット　の小梅ちゃん情報により、
鳥取大学でジュベール症候群の研究がされていることを知りまして。

岐阜大学の、れいちゃんの主治医に相談しまして

来月7月23日に、採血して、鳥取大学に送ることになりましたー。

れいちゃん、アハンのポーズなんか
してる場合じゃないよー

チクンして血ー抜くんだぞー

わかってんのか？(笑)

あはん～
で、結果がわかるのは、約１年後ということで、気の長い話になりますが。
楽しみにしていようと思います。
れいちゃんの遺伝子とか染色体とかがどうなっちゃってんのか。

まあ、わかったところでどーってことないわけでもあるんですけど、
治療法はないわけで、今までとなんにも変わらないわけですけれど。

でも、れいちゃん、貴重なジュベールっ子の１人なわけだ。
何かのお役に立てればーなんてのと、

２人目がほしいなーと思いつつも、また同じ病気になる確率25％！
という事実にビビってヘタレてるパパとママなので
こう、なんていいますか、何かわかるといいナァ的な。アレです。


兎に角、うさぎに角はないですが、

小梅ちゃん、ジュベールネットのみなさん、
いつも情報ありがとうございます。