1月17日。お別れだね。おつかれさま。

今日ね、れいちゃんの１歳上のお友達のお葬式でした。
めぶちゃんっていう女の子の。

突然連絡が入ってね、亡くなったと聞いたときは
耳を疑ったし、しばらく理解ができなかったよ。
「え？めぶちゃんって、めぶちゃん？(混乱中)」
そんなかんじ。

発作が引き金になったらしい。
「きっといつもの発作だ」と思ってたママは
きっと、愕然としたんだろうな。

トム君の死を、未だに受け入れられてないあたしは
もしれいちゃんが死んだら、一体どうなるだろう。

実際、他人事じゃないのだ。
れいちゃんは、脳性まひの子達のような発作はないけれど
ジュベール症候群特有の無呼吸発作がよくある。、
今でこそ落ち着いているけれど、小さいときはよく呼吸が止まった。
夜中、何度も起きては呼吸を確認してた。
今もたまに、寝入りばなに呼吸が止まる。
時間は5秒くらいで短いけれど、今もたまになっているときがある。

他人事じゃない。

痛感した。
あたしは、あたしたち障害児の親は、
健常児の親よりも、子供の死に近いところにいるんだな。

学校の先生も、普通の小学校の先生よりも、
担当の子供が死に直面している、生死に近い場所にいるんだなぁ。

めぶちゃんの葬儀は、始まる前からみんなの啜り泣きが聞こえていて
めぶちゃんの遺影は、幸せそうな笑顔で、
みんなみんな、めぶちゃんが好きだったんだよね。

担任の先生がお別れの挨拶で、
めぶちゃんの好きだった歌を歌ってくれたのが
きっとえらいお坊さんの読経よりも、お供養になったよね。

喪主の挨拶で、めぶちゃんのパパが言ったことがとても印象深く残る。

障害を持って生まれたけれど、私たちの初めての子供だった。
学校のみんなにも、友達にも、家族にも、
みんなに愛されてとてもしあわせな子供だった。

そうなんだよね。
長生きすることがしあわせじゃないんだ。
どのくらい長く生きたかは問題じゃない。
どんなに愛されて、どんなにしあわせだったか、
短くても、どんなに楽しい人生だったか、

親として、どんな楽しい時間を与えてあげられたか
なんだろうな。きっと。

後悔しない人はいないし、後悔のない人生はない。
もっとこうしてあげたかった、なんて
どんなにしてあげていても思うだろう。

めぶちゃんもママもパパも、おつかれさま

メソメソしてられないね。れいちゃんがんばるよ。